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Article N°21755

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le DUO DES NONK-BarréeBaraka'Groove
Concert le 20 janvier 2019 au BIKINI de Toulouse 

Bonjour je suis le papa de justine et le fondateur de l’association toulousaine just’ycroire.

 

C'est notre histoire de famille qui a été chamboulée il y a 4 ans lorsque nous avons appris que notre fille justine était atteints d'une maladie : la mucoviscidose 

 

Tout d’abord stupeur, panique, horreur, puis le grand trou noir. Quelle est cette maladie inconnue qui peut faire partir un enfant.

Mille questions surgissent: comment vit-on avec ce mal? Comment grandit-on? Peut-on mener une vie normale? 

 

Appel au secours...

En tant que parents, comment gérer, qui va nous aider, où allons-nous trouver les informations nécessaires, qui prend en charge le suivi, quels traitements administrer, comment les accompagner dans l’acceptation?
Notre route n’a pas été simple pour trouver les bonnes informations sur cette maladie beaucoup médiatisée et finalement m’est connu.

L’avenir de nos enfants reste inconnu.

 

Mais petit à petit, on remonte la pente, le positif reprend le dessus.
Progressivement, nous développons des connaissances, des réflexes, des démarches, des trucs et astuces. Nous faisons de plus en plus confiance à notre ressenti.
Au fil de nos rencontres et de nos découvertes, nous trouvons des réponses, des pistes et surtout de l’espoir...

Les bras de la famille, des amis  et d’inconnus nous accueillent.
On apprend à apprivoiser notre désarroi ainsi que la détresse, la tristesse, l’incompréhension et la colère.

 

Suite à ce bout de chemin parcouru nous avons décidé, en famille, de créer l’association just’ycroire avec une part de chacun de nous.
Nous voulons partager ce que nous vivons au quotidien avec vous tous, notre famille, nos amis mais aussi et surtout avec ces autres familles qui découvrent chez leurs enfants cette maladie et qui sont en début de démarche.

Notre objectif est également de récolter des fonds pour soutenir la recherche, financer des équipements pour les hôpitaux et aider les patients dans leur quotidien.

 

Une histoire de famille, le fruit de beaucoup de larmes et de rires,  de partage et surtout d’énormément d’amour!!

 

Notre combat est plus que certain 

 

Le concert est le 20 janvier à 17h au bikini 

Il y a 3 groupes toulousains et les comiques toulousain le duo des Non 

 

Pouvez vous nous aider à promouvoir l’événement à mettant un affichage sur un bus du centre ville 

 

Cordialement 


frederic TEQUI

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