Quelques nouvelles de Mathieu, notre petit guerrier "par sa maman Emilie" (Mathieu est atteint par la maladie de Hunter)
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| Reportage | [Santé] Maladie de Hunter | Divers | Vu 1576 fois
[Emilie Royer, maman de Mathieu] Vidéo N°16352

Bonjour à tous

Cela va faire 8 mois que je ne vous ai pas donné de nouvelle de mon petit guerrier…
En effet, depuis notre retour d'Alsace pour les fêtes de noël 2018 qui ont été possible grâce à vous tous, les choses n'ont pas été très simples pour Mathieu…
Nous avons décidé de faire l'accompagnement palliatif au domicile, et c'est avec l'aide du réseau 82 que nous avons pu mettre en place une super équipe de choc composée d'infirmières, d'auxiliaires de vie, de kinés, d'un réflexologue, d'un ostéopathe, de notre médecin de famille, de prestataires (pour la ventilation, nutrition et pompe à morphine), ainsi que l'équipe de pédiatrie de l'hôpital de Montauban, pour permettre l'accompagnement au domicile, car il n'était pas envisageable pour mon mari ou pour moi-même de le faire hospitaliser.
Nous avons été obligé de lui poser une gastrostomie au mois de janvier 2019 car il devenait impossible de l'alimenter par la bouche, et son état se dégradait. L'intervention s'est bien déroulée et l'alimentation entérale fut bien tolérée dans les premières semaines. Malheureusement, les douleurs physiques et neurologiques devenaient insupportables, et les crises de plus en plus longues et sévères malgré l'augmentation de la morphine (patch, gouttes…). C'est au mois d'Avril 2019, qu'il fut décidé de mettre en place une pompe à morphine au domicile (PCA)  avec débit constant pour enrayer la mémoire de la douleur. Ce fut un franc succès.
Le répit fut de courte durée, car nous avons rencontré des soucis avec sa gastrostomie et il a fallut lui dévier l’estomac avec une sonde jéjunale au mois de mai.
Mathieu a remonté la pente peu à peu avec l'aide de toute l'équipe qui l'entoure, et depuis le mois de  juin, nous avons recommencé à le mettre dans la piscine avec le retour des beaux jours, ce qui a été un réel bonheur pour lui. Nous retrouvons des regards et des gestes qui avaient disparus et, des progrès au niveau articulaire et relationnel sont palpables de jours en jours. Notre petit bonhomme allait réellement beaucoup mieux, et nous pouvions lire le bonheur dans ses yeux. Nous avions même diminué les doses de morphine.
Malheureusement, la semaine dernière, son état s'est à nouveau dégradé, et il a fallut l'hospitaliser en urgence, mais ses constantes sont revenues à la normale et nous avons pu le ramener à  la maison. Il remonte peu à peu la pente depuis quelques jours, et nous croisons les doigts et prenons tout ce qu'il nous donne chaque jour, en priant pour retrouver les sourires et le bonheur inscrit sur son visage.

Petit cœur nous t'aimons très fort.
Tu viens tout juste de fêter tes 13ans, et durant cette journée "particulière" à notre manière, nous  avons fait en sorte qu'elle reste gravée dans tes yeux et dans nos cœurs…
Cette foutue maladie te retire à nous de jours en jours, mais malgré tout cela tu restes droit et combatifs mon amour. Tu nous donnes chaque jour une belle leçon de vie et tes sourirs quand ils sont présents nous emplissent d'une joie immense.
Nous nous battrons jusqu'au bout avec toi et serons à tes côtés comme nous l'avons toujours été, tu es pour nous un exemple et tu nous donnes chaque jour une leçon de vie, de par ta combativité.
Tu es un vrai guerrier mon amour.



 
[Emilie Royer, maman de Mathieu]

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